Tervehdys kaikki lukijat, jos teitä nyt enään edes on kun blogi seisonut päivittämättä ihan luvattoman pitkän ajan!

Kiitokset vauva onnitteluista. Siiri tosiaan sai pikkusiskon 7.2.2012 ja vaikeassa raskaudessa onkin suurin syy blogi hiljaisuuteen. Olen täydessä vuodelevossa raskausviikot 18-35 ja sängyssä maatessa ei kirjoittaminen on kaikista helpointa. Vauva syntyi sitten viitisen viikkoa etuajassa kaikesta makaamisesta huolimatta ja riesana oli pitkittynyt keltaisuus jota hoidettiin kaikkiaan kuusi kertaa osastolla, joten sairaalassa meni melkein neljä viikkoa vauvan kanssa. Sitten sairastettiin välissä influenssaa koko perheen voimin jolta onneksi vauva säästyi. Itse jouduin vielä seitsemän viikkoa synnytyksestä kaavintaan kun aloin vuotamaan hurjasti ja kohdussa olikin vielä istukan kappale. Pikkuisemme sai aprillipäivänä nimekseen Alma Elviira.

Ödeminin tehot menettiin alkuvuodesta ja kohtauksia on tippunut tasaiseen tahtiin, lähinnä iltaisin ja öisin. Tyypiltään ovat onneksi olleet aika lieviä toonisia ja psykomotorisia kohtauksia jotka tosin on hyvin ikäviä siinä mielessä, että Siiri tykkää niiden kohtausten aikana riisua itseään. Kiusallista esimerkiksi koulutaksissa.
Alman syntymän aikoihin aloitettiin diacomit kokeilu ja se oli aivan hirveää. Kohtauksia ei tosin ollut, mutta Siiristä tuli muuten aivan sekopäinen ja arvaamattoman aggressiivinen. Yritti mm useamman kerran kuristaa pikkuveljensä, hakkasi ohimennen kaikkiea ja kaikkea ja kaiken huipuksi kiskoi huoneestaan lämpöpatterin irti seinästä ja potki huoneensa oven saranoiltaaan melkein irti. No se lääke lähti hyvin nopeasti purkuun ettei kukaan päässyt hengestään.

Maaliskuun alussa neurologi teki vihdoin päätöksen aloittaa equasymin Siirille tuohon yleiseen levottomuuteen. Aloitettiin 10mg:n annoksella ja lapsi muuttui silmissä ja taidot karttui. Ainoa huono puoli oli ruokahaluttomuus ja jonkin verran kohtauksetkin lisääntyi ja yökastelua alkoi esiintyä runsaammin. Ja kaiken tämän pistin equasymin piikkiin. Huhtikuun alussa annosta nostettiin 20 mg:aan. Ruokahalukin parani, mutta tyttö vaan laihtui ja laihtui. Jostain huoneen kätköistä löytyi myös viime kesäinen juomapullo ja siitähän oli kiva vettä lutkuttaa. Kohtaukset rauhottui ja kaikki tuntui kohtuullisen tasaiselta. Mitä nyt öisin kasteli sänkynsä kun lutkutti vettä siitä pullostaan ja paino senkun vaan laski ja laski.

Lauantaina 7.4 saunassa katselin tyttöä ja sanoin, että pääsiäisen jälkeen täytyy kyllä soittaa neurolle, että eihän tässä laihtumisessa ole mitään järkeä, tyttö on ihan luuta ja nahkaa. Passitin Siirin vaakaan ja kauhistelin entisestään, että miten on mahdollista ihan muutamissa viikoissa laihtua 34 kilosta 28kg:hen. No, päätin siis tiistaina soittaa neurolle ja ihmetellä asiantuntijoiden kanssa asiaa, että voiko tosiaan johtua equasymistä.
La-su yönä Siiri pissasi kaksi kertaa yöllä sänkyyn ja jo yöllä jossain mielen sopukoissa hoitaja kuiskaili, että mittaapa likalta verensokerit. Uni vei voiton ja aamulla en heti muistanut koko ajatusta. Olin vaan aivan raivona kun mätin pissaisia petivaatteita ensitöikseni pesukoneeseen. Eteisessä Siiri tuli vastaan, kuinkas muutenkaan kun juomapullo suussa ja silloin lähti juomapullo. Tyhjensin pullon ja mäkätin, että nyt loppui tuo veden lutkutus kun koko ajan pissaat sänkysikin märäksi. PIM... taas se ajatus tuli jostain, että mittaapa verensokerit kun talosta löytyy mun raskausdiabeteksen takia kaksikin mittaria + Siirin ketogeenisen dieetin aikana käyttämä mittari.

Mittari käteen ja mittaamaan. Ruutuun lävähtää ensimmäiseksi HI, eli sokerit mukamas niin korkealla, että ei mittarikaan riitä. En uskonut tulosta vaikka sydän jo vähän läpätti, että ei hemmetti. Passitin Siirin käsien pesulle, sillä oli juuri syönnyt edellisillan karkkipäivän jämiä. Pakkohan käsissä oli siis olla sokeria ja siksi mittari näyttää tuollaista. Käsien pesun jälkeen lukemaksi tulee 29.9 EI EI EI! Mittari lentää pöydän toiseen päähän, se on perkele rikki, missä on toinen mittari. Hetken kaivamisen jälkeen löytyy se toinen mittari ja nyt autan jo itse käsien pesussa ja taas mittaamaan. Kädet jo vapisee minullakin, että ei, tämä ei voi olla totta. Pommi räjähtää, pakko se on tyhmemmänkin hoitajaäidin tajuttava kun toinenkin mittari antaa lukemiksi 29.9.

POMMI ON RÄJÄHTÄNYT

Siirillä on myös ykköstyypin diabetes!

Kiitokset kaikille kommenttien jättäjille ja suuret pahoittelut taas päivityksen viivästymisestä. En vaan ole saannut aikaiseksi, vaikka aikaa olisi. Toisaalta, kuten monet lukijat ovat epäileetkin hiljaisuus on ollut hyvänkauden merkki.

Elokuussa aloitettu ödemin on tehnyt kouristeluhelvetistä pelkän nykinähelvetin. Ja tuo raivo... johtuuko (raivo) kepprasta, isosta insomin (bentso) annoksesta vai vaan sairaudesta, sitä tuskin koskaan saadaan tietää.

Marraskuussa alkoi isoja kohtauksia taas tulemaan ja nostettiin ödemin annosta ja se auttoi taas ihanasti. Nyt ollaan vaan siinä tilanteessa, että tuotakaan lääkettä ei voida nostaa enään enempää sillä kun on vaikutus tuohon elimistön happoemästaseeseen ja nyt ollaan niin happamia kun "laki" sallii. Mistään elokuussa tehdyistä tutkimuksista (DNA/mitokondriosairaudet) ei löytynyt mitään selitystä tälle mystiselle sairaudelle. Diagnoosina siis epileptinen enkefalopatia ja lisäksi F83, eli lyhykäisyydessään laaja-alaiset neurologiset oppis(-ja käytös) häiriöt. Pienen pientä edistystä oppimisen suhteenkin on jankkaamisella saatu. Aakkoset osataan ja pikkuhiljaa pieniä tavujakin irtoaa lukien. Enemmänkin kyllä ulkomuistista lukee sanoja kun, että osaisi uusia sanoja lukea. Laskeminen on todella työlästä, sillä Siirin logiikallahan 1+1=11. Matematiikassa käytetään apuvälineitä ja se helpottaa vähän, mutta kyllä alkaa äitiä hirvittää kun HOJKS:n tavoitteena on oppia laskemaan kevään aikana lukualueella 0-20 ja toinen tavoite olisi lausetasoinen lukeminen. Ihan kaikkeen oppimiseen ja tekemiseen Siiri tarvitsee avustajan tukea. Muuten ei mistään tule mitään. No, pyöriminen ja hyöriminen kyllä onnistuu ilman avustajaakin.

Lokakuussa oli palaveri sairaalan kuntoutusohjaajan ja kunnan vammaispalvelun kanssa, että saataisiin Siirille avustaja vapaa-ajalle. Neitiä kun ei ilman avustajaa voi laittaa mihinkään harrastukseen. Hän ei kykene samanlaiseen itsenäiseen liikkumiseen kun muut 9-vuotiaat ikätoverinsa, ja kukaan harrastuksen vetäjä ei halua häntä ryhmään ilman avustajaa ottaa. Tämä prosessi onkin sitten ollut pitkä ja kivinen ja asiat tuntuu seisovan joka toimistossa. Viime viikolla sain vihdoin puhelun vammaispalvelusta, että tulisivat tekemään kotikäynnin ja samalla mietittäisiin mistä avuista Siiri eniten hyötyisi ja jonkinlaista palvelusuunnitelmaa olisi ilmeisesti tarkoitus tehdä. Meillä kun ei näistä mitään ole tehtynä vaan ollaan ikäänkuin killuttu tyhjiössä ja yritetty selvitä vaan päivästä toiseen ja kun en moisista palveluista ole ollut edes tietoinen ja ei niitä meille missään ole tarjottukaan. Ja taas se pikkuinen pessimisti nostaa päätään, että saadaanko me nytkään mitään apuja mistään, meiltä kun puuttuu se kehitysvamma diagnoosi, vaikka ei sen tekeminenkään enään kai ole kun pienen ajan kysymys, on tuo neiti niin jäljessä ikätovereistaan ihan kaikilla osa-alueilla.

Huomenna mennään taas lastenlinnaan polille. Toivotaan, että sielä olisi jotain uutta keksitty tästä mystisestä tapauksesta.

Siirillä on perjantaina synttärit ja niitä on odotettu. Tuntuu, että monta kuukautta on odotettu koko ajan jotain ja odottaminen ei ole Siirin vahvimpia puolia. Ensin odotettiin joulua ja sitten uutta vuotta. Nyt odotellaan synttäreitä ja sitten voidaankin odotella milloin meidän vauva syntyy. Asioiden odottaminen on vaikeaa ja odotetusta asiasta puhutaan KOKO ajan, siitä raivotaan ja huudetaan. Välillä itketään, raivotaan ja nauretaan yhtä aikaa. Sekopäisen kuuloista ja sekopäiseksi se tekee meidät kaikki. Siirin suurin murhe on uimakoulu. Koulussa alkoi viiden kerran uimakoulujakso ja Siiriltä se evättiin jälleen kerran. Aina en jaksa ymmärtää tuon koulun päätöksiä ja enään ei ole paukkuja tappelemaan vastaankaan joka asiassa, joskus lienee helpointa luovuttaa... tai sitten ei. Eihän se rehtori tai muu koulunväki ole täällä kuuntelemassa yömyöhään sitä itkua ja raivoa mitä neiti pitää kun MUUT pääsee uimaan ja hän joutuu jäämään koululle. Ei ole elämä reilua aina, mutta selitä se lapselle joka rakastaa uimista ja haluaisi olla kuten muutkin. Minä en ole lohduttavia sanoja hänelle löytänyt tässäkään asiassa. Onneksi sentään saatiin vähän joustoa koulunpuolelta tässä asiassa ja isä lähtee iltavuoroviikoillaan uimakouluun mukaan altaaseen saakka niin pääsee Siiri edes muutaman kerran tekemään samaa kun luokkakaveritkin. Harmi vaan kun isälle osui aamuvuoro juuri ensimmäiselle uimakoulu viikolle, eli meillä on raivottu ja kiljuttu räkäposkella koko eilinen ilta ja tämä aamu. En tiedä vaikka olisi onnistunut pakkaamaan sen uimapukunsa jossain vaiheessa reppuun saakka, niin vakaasti sitä eilen suunnitteli =)

Lupaan palata kertomaan linna reissusta ja vammaispalvelun annista pikimmiten.

 

Mihin se tämä aika vierähtää ja päivitykset unohtuu? Kiva kun kuitenkin jaksette käydä kurkkimassa milloin saisin jotain aikaiseksi.

Kouluakin käyty tälle syksyä jo monta viikkoa, linnassa piipahdettu ja niitä surullisen kuuluisia lääkemuutoksiakin taas tehty.

Kouluasioista sen verran, että Siirillä on avustaja! VIHDOINKIN! Jussi-avustaja on Siirille ollut oikein mieleinen, tosin taitaa neiti osata myös pompotuksen jalon taidon =) Opettajakin vaihtui ja uusi ope tuntuu kyllä todella loistavalta ja ihan pikkuisen ehkä on päästy edistymäänkin lukemis asioissa. Syynä tähän oppipyrähdykseen voi tosin olla myös se, että Siirille aloitettiin kolmisen viikkoa sitten ödemin uutena lääkkeenä ja sen turvin ollaan saatu nauttia koko kolmeviikkoa lähes kohtauksetonta elämää! yhtään isoa kouristuskohtausta ei todella ole ollut ja alkaa kohta hipoa ennätyksiä tämä aika. Pikkuhiljaa viimeisen viikon aikana on kyllä pienet kohtaukset ja nykinät lisääntyneet joten eiköhän se kohta taas rysähdä =( pessimisti ei pety, vaimitensenytmeni?

DNA vastauksia odotellaan edelleen, eli ilmeisesti ei valtamutaatioista ainakaan vikaa löytynyt ja nyt odotellaan lopullisia tuloksia niistä harvinaisemmista deleetioista. Jos nyt siis olen yhtään asiaa oikein ymmärtänyt...

Ja se on taas se aika vuodesta kun saan täytellä lippulappusia kelalle vammaistukea varten ja Herran kädessä taitaa päätös taas olla ja päätöksestähän taas riippuu omaishoidontuenkin jatkuminen... On se hyvä olla elämässä pientä jännitystä puolen vuoden välein.

Ei onnistunut avustajan saanti kouluun vieläkään... mutta kuulemma viimeistään 1.9 pitäisi olla Siirillä oma avustaja.

En usko ennenkuin näen!

Kaiken huipuksi sain reksiltä puhelun, että tarvitsee uudet lausunnot koulukuljetuksista ja avustajan tarpeesta! Voi *rumasana*, eikö tätä olisi voitu ilmoittaa jo keväällä niin olisi ollut koko kesä aikaa hankkia niitä hemmetin lausuntoja. Mutta ei niin ei, kun mikään ei suju niin se ei suju. Ei sitten millään. No, onneksi tuossa omassa sairaalassa homma toimii ja luulen, että tarvittavast lausunnot saadaan pikapuoliin. Linnaan en tästä asiasta edes viitsinyt soitella kun sieltä saa lippuja ja lappuja aina odotella viikkotolkulla.

Minä sitten rakastan papereiden täyttämistä. En kuulemma ollut keväällä täyttänyt edes ilttishakemuksia ja eskarilaiselle loppupäivän hoidon hakemuksia. Kuitenkin olivat tietoisia tästä hoidon tarpeesta. No, täytin sitten iltapuhteina kupongin poikineen. Meneehän ne illat niinkin. Kohta saakin taas täyttää vammaistukihakemusta ja taas jännätä onko lapseni KELA:n asiantuntijalääkärin mukaan kokenut ihmeparantumisen. Minä haluan meille sen ihmeparantumisen. Haluan todellakin, luovun jokaisesta vammaisetuudesta ja menen aikuisten oikeasti aikuisten töihin kodin ulkopuolelle heti kun joku kertoo miten ihmeessä hoidetaan 24h valvontaa tarvitsevan lapsen hoito? Miten? Henkilökohtainen avustaja myös kotiin? Mistä sellaisen löytää tähän sirkukseen? Tekeämään säännöllisen epäsäännöllistä 3-vuorotyötä... Minä haluan normaalin elämän takaisin. Haluan terveet lapset perus korvatulehduksilla ja vatsataudeilla. Voiko niitä tilata jostain? Kenties Ikeasta?

Meillä oli muuten aika mukava kesä/heinäkuun vaihde. Melkein neljä viikkoa ilman päiväkohtauksia. Lähes joka yö, aamuyöstä kyllä kohtailtiin, mutta eihän niin vähää enään edes lasketa. Siiri oli kun ihmisen mieli. Leikki ja nauroi. Jaksoi touhuta ja olla iloinen. Ei ollut väsymystä, ei uupumusta eikä valtavaa raivoa. Meillä oli oikeasti ihan hauskaa. Kiitos kesäkuussa aloitetun zonegranin. Pikkuhiljaa kohtauksia alkoi hiipimään päiväsaikaankin meitä kiusaamaan, mutta nostettiin annosta ja mitäs sitten tapahtuikaan. Siiri sai ihottumaa. Ei paria näppylää vaan ensin hentoa punoitusta rintakehällä, illalla jo pitkin kroppaa ja seuravana aamuna kutisti ja punoitti aikalailla. Voi helevetinperkele, zonegranin hyvinkin yleinen haittavaikutus, ihottuma. Tottakai se tuli sitten meille, lääke joka tuntui auttavan, tuomittiin lääkelistalta poistettavaksi. Lääkkeen lopetuksen jälkeen ihottuma alkoi haaleta ja viikossa poistui kokonaan. Tilalle aloitettiin keppra, joskus ennenkin Siirille sitä on syötetty. Miksi sen lääkkeen nimi ei ole Raivo-Keppra. Meillä asuu taas raivopää. Sitä ärsyttää pikkuveljen hengittäminen samalla sohvalla. Raivopäätä ärsyttää vääränvärinen lakana, yleensä sekin on siskon tai veljen syytä. Siitä hyvästä voi vaikka käydä vetäsemässä oikean suoran tai muuten vaan kyykyttää. Me ollaan nykyään kaikki tyhmiä. Meillä ei siis enään ole kivaa ja mukavaa.

Eilen korkattiin kakkosluokka. Koulussa oli ollut kivaa ja ilmeisen hyvin  oli päivä mennyt. Jaksoi lähteä vielä naapuriin leikkimään. Kotiin tultua sitten kolisi, pitkästä aikaa ihan kunnon krampit. Aamuyöllä kolme kohtausta, koulumatka pelkkää huhuilua ja kohtauksen poikasta.

 

Koskahan mun puhelin soi, että tule hakemaan pois?  Vai onko vielä joku oleellinen kuponki toimittamatta ja palauttamatta?

Mä haluan töihin...

Se juoksee, se hyppii, se pomppii, se kiljuu,
se nauraa, se itkee, se huutaa ihan muuten vaan,
se pyörähtää kun pyörremyrsky, se on tulta ja tappuraa.

Voisitko edes hetken olla vaan?
Se yrittää ihan tosissaan ja sitten
sen hyrrä taas pyörähtää.

Se nostaa savun muiden korvista,
ja pistää huutamaan.
Sitten kilpaa huudetaan.
Taas juostaan ja hypitään
kunnes iskee hiljaisuus.
Se makaa maassa ja kouristaa.
Silmissä paniikki, missä mä oon
ja mitä mulle tapahtuu?
Äiti, miksi mulla paha olla on?

Se peitellään sänkyyn,
istutaan viereen ja rauhoitellaan.
Nuku rauhassa pien,
niin parempi sun olla on.
Se nukkuu hiljaa hetken jos toisenkin
ja sitten sen hyrrä taas pyörähtää.

Se juoksee, se hyppii, se pomppii, se kiljuu,
se nauraa, se itkee, se huutaa ihan muuten vaan,
se pyörähtää kun pyörremyrsky, se on tulta ja tappuraa.

 

Siinä se taas on, uusi diagnoosi hirviö ja yhtään sen viisaampia ei edelleekään olla.

Siiri on  Siiri diagnooseistaan huolimatta ja tilanne kohtausten suhteen pysyy samana diagnoosista tai lääkityksestä huolimatta, eli meillä kohtaillaan ja kouristellaan lähes päivittäin. Lääkemuutoksilla pelataan aina pari parempaa päivää alle ja sitten kun mopo karkaa käsistä pitäisi olla jo suunniteltuna uudet lääkemuutokset. Ei hirveän helppo yhtälö kun yritetään olla askel epilepsia peikon edellä ja silti tuntuu, että laahataan aina pari askelta jäljessä.

Lastenlinnassa oltiin kesäkuun puolivälissä 4 päivää piuhojen perässä. Yllättävän kivuttomasti ja pienillä kiukutteluilla päästiin vaikka huone oli kun huonosti lämmitetty sauna. Video-eeg:n tavoitteenahan oli päästä selville löytyisikö päästä joku kohta jolle voitaisiin tehdä kirurgisesti jotain ja näin ollen helpottaa kohtaustilannetta, mutta valitettavasti Siirin kohtaukset lähtevät pitkin päätä joten sinne ei ole puukolla asiaa kun koko nuppia ei voi poistaa.  Uusimmasta epikriisistä poimittua " Jatkuvat kasvojen alueen nykinät ja hitaat klooniset kohtaukset herättävät epäilyn mitokondriosairaudesta, jota vastaan kuitenkin normaali magneettikuvauslöydös puhuu. 15.6 otettiin näyte POLG1-geenianalyysia varten, ensin valtamutaatiot ja tarvittaessa sen jälkeen sekvenointi." Eli geenit lähti tutkittaviksi ja niistä vastauksia odotettavissa alkusyksystä.

Lääkkeissä menee inovelon ja insomin maksimiannoksilla ja uutena zonegran ja siinäkään ei kamalasti enään nostovaroja ole. Se mitä seuraavaksi syötetään onkin sitten mysteeri.

Kelan ja kunnan kanssa asiat sitten hoituikin yllättävän kivuttomasti reilussa viikossa. Toimitin kelaan nipun uusia papereita ja pyysin OIKAISUA päätökseen pikana ja kahdeksassa päivässä sen saivatkin sitten tehtyä. Eli nyt pyörii taas vammaistuet ja oamishoidontuet lokakuun loppuun saakka ja sitten saa taas ajan kuluksi aloittaa saman paperirumban uudestaan.

 

 

 

 

 

 

 

Kiitos taas kaikille persiille potkijoille! Jotenkin tuntuu tämä blogin päivittäminen turhauttavalta, sillä oikeastaan mitään ei tapahdu, ainakaan parempaan suuntaan. Nyt ollaan taas alamäessä ja mäen loppua ei näy, saati sitä seuraavaa ylämäen alkua. Ylämäkeä, joka antaisi taas edes jotain toivoa paremmasta.

Kohtaustilanne on taas karannut ihan lapasesta. Lääkitykset on tapissa, bentsojohdannaisia menee 8-vuotiaalle lapselle enemmän kun "laki"sallii + kourakaupalla muita mömmöjä ja tahti vaan kiihtyy. Kesäkuun 13 päivä heilahtaa taas linnan ovet ja tiedossa on kutsun mukaan 3-4 vuorokautta piuhojen päässä kamera valvonnassa, eli VEEG. Kun nyt vaan selvittäisiin sinne saakka... Epätoivoiselta tuntuu!

Neuropsykologin testattavana Siiri oli alkukuusta. No, eihän se meille yllätyksenä tullut, että alaspäin on tultu. Vähemmän kauniisti sanottuna taannuttu. Lähes päivittäin havahdun, että Siiri on menettämässä pikkuhiljaa paljon jo opittuja taitoja. Aakkoset unohtuu, lukemaan oppimisesta ei ole hajuakaan ja miten voisikaan olla kun toisina päivinä pelkät yksittäiset aakkoset on täyttä hepreaa. Matematiikka on sitten jo ihan oma tieteenlajinsa. Siirin logiikalla 1+1=11, no voihan tuohon tulokseen jollain logiikalla päästä, mutta ei näillä taidoilla kyllä peruskoulun oppimäärää suoriteta kun erittäin avarakatseisella HOJKSilla. Hyvänä uutisena on se, että Siiri on ilmeisesti vihdoin saamassa oman avustajan kouluun. Syksyhän seilattiin koulussa ihan tuurilla ja ei saannut koulussa kohtauksia, mutta nyt huhti-toukokuussa on sitten paukkunut koulussakin. Lapsi parka on niin kuhmuilla ja mustelmilla kun vaan kuvitella saattaa, millään ei pysty vahtimaan niin tarkasti ettei pääsisi itseään loukkaamaan ja pumpuliinkaan ei voi kokonaan kääriä.

Lääkitystä on taas rukailtu ja lamictal lopetettiin ja tilalle aloitettiin orfiril long ja siitähän alkoi sitten villi kausi. Menoa ja meininkiä riittää. Draama saadaan aikaseksi vaikka äidin väärän värisistä sukista ja niistä voikin sitten raivota ja rääkyä vaikka koko päivän. Koulussa suurimpana ongelmana taitaa olla paikallaan pysyminen, se on uskomattoman vaikeaa. Voidaan varmaan jo epilepsia lisäksi puhua laajoista keskittymis- ja oppimisvaikeuksista. Psykostimulantteja ei voida aloittaa jarruksi kun lääkkeitä menee jo nyt niin paljon. Kokeiluun saadaan nyt sitten painoliivi, mutta jotenkin tuntuu, että ei siitä mitään apua ole. Neiti painaa eteenpäin apinanraivolla, ankkurit nilkkoihin voisi olla kova juttu, mutta silloinkin ääntä piisaisi. Suo sielä ja vetelä täällä, vaimitensenytmenikään!

Omat mukavat kiemuransa tähän soppaan on taas tuonnut ystävämme KELA. KELA päätti, että Siiri ei ole enään oikeutettu ylimpään vammaistukeen, sillä kohtauksia on päätöksen tekijän mukaan vain lääkemuutosten aikana. Hmmm, "asiantuntija"lääkäreillä tuo sisälukutaito tuntuu olevan kanssa hivenen huonoa! Ja nyt kun vammaistuki tippui korotettuun niin kunta ei maksa omaishoidontukea, sillä tässä, armaassa Hollolan kunnassa on päätetty, lainvastaisesti, että omaishoidontukea ei tipu jos ei kela maksa ylintä vammaistukea. Olen kohta kaksi viikkoa vääntänyt joka päivä jonkinlaista vastinetta herra ties mille taholle ja soitellut lukuisia puheluita. Nyt ollaan siinä tilanteessa, että odottelen kelasta tämän asiantuntijalääkärin puhelinsoittoa, että saan keskustella päätöksestä. Ainahan voin valittaa kelan valituslautakuntaan, mutta siellä päätöksenteko kestää noin 1½ vuotta! Ja millähän rahalla sitä sitten ostetaan pötyä pöytään? Tämä on kyllä sellaista jatkuvaa rämpimistä kun olla ja voi. Lapsen hoidon lisäksi saa tapella itsestään selvistä etuuksista joiden pitäisi tulla automaattisesti, mutta kun ei niin ei. Minä olen tällä hetkellä työtön, onneksi saan sentään liitosta päivärahaa, mutta ei sekään ikuisuuksia kestä, mutta kuka löytäisi lähihoitajalle päivätyön? Lähtisin heti, riemumielellä kuluttamaan aikaani töihin, ettei tarvitsisi näitä kotiasioita pyöritellä 24/7. Mies tekee vuorotyötä ja hänellä ei työssään ole mahdollisuutta pelkkään päivätyöhön ja minä en löydä päivätyötä kun semmoisia ei juurikaan hoitoalalla ole. Huh huh, kuullostaa aika ankealta ja sitä se totta vieköön on, jatkuvaa pennin venytystä ja Siiri on päättänyt, että matkalle on päästävä! Milläs selität 8-vuotiaalle, että ei, tänä vuonna ja tuskin ensi vuonnakaan voidaan lähteä etelään uimaan kun äidillä ei ole töitä. Siirihän käskee äidin mennä töihin, että hän pääsee turkkiin tarjotinpoikia katselemaan. Neiti on siis sellainen pikkuinen miestennielijä jo tässä iässä Etelän matkojen suurinta huvia, uimisen lisäksi, on ihailla tarjotinpoikia, eli tarjoilijoita.

Ehkäpä tämä tästä vielä joskus iloksi muuttuu. On vissiin laitettava lauantaina miljoona-anomukset lottoon vetämään ja sitten lähdetään lomalle! Sitä tässä kaipaa koko perhe!

 

Suomen huippuyksikkö lasten sairaanhoidossa toimii museossa
http://www.adressit.com/suomen_huippuyksikko_lasten_sairaanhoidossa_toimii_museossa

 

Home uhkaa sairaalakoulun lapsia

http://yle.fi/uutiset/kotimaa/2009/02/home_uhkaa_sairaalakoulun_lapsia_541140.html

 

http://yle.fi/uutiset/kotimaa/2011/04/lastenklinikan_tilojen_ahtaudesta_kansalaisadressi_2484087.html?origin=rss

Meille ei oikeastaan taaskaan mitään uutta, kohtauksia, kohtauksia ja aina uudenlaisia kohtauksia ja sitten tietenkin niitä lääkemuutoksia. Olen yrittänyt metsästää Siirin kohtauksia taas filmille kun niiden kuvaileminen lääkäreille on hitsin hankalaa. Tässä tämänpäiväistä poissaoloa myoklonioilla tai myoklonioita poissaoloilla, ihan miten kukakin haluaa asiaa käsitellä. Harmi kun en saanut kohtausta alusta saakka kuvattua kun olisi ollut niin tyypillinen tooninenkohtaus ennen tätä sekoilua.

Minä yritän jututtaa Siiriä jotta kuvastakin näkisi milloin alkaa reakoimaan ympäristöönsä. Valitettavasti en pystynyt tytön vastauksen jälkeen enään kuvaamaan pidempään kun alkoi naurattamaan niin kovasti, eli tälläinen on Siirin käsitys hyvästä päivästä =)

 

 

 

 

Ja kysymykseeni odotin vastaukseksi, että tänään on saunapäivä kun just puhuttiin, että laitoin saunan lämpiämään =)

Tästä tulee nyt takuulla totaalinen valitusvirsi ihan joka suhteessa, joten jo varmaan tästä lauseesta voitte päätellä, että meillä ei edelleenkään mene kovin hyvin.

Jokunen viikko sitten alkoi Siirin iltakohtaukset pitkittymään tuonne puoleen tuntiin joten eihän se auttanut kun ottaa puhelin käteen ja konsultoida linnan lääkäreitä. Jotenkin sitten pähkäiltiin, että puretaan lamictal pikkuhiljaa pois ja sen tilalle aloitetaan sitten orfiril kun sen pitäisi olla inovelonin kanssa oikein sopiva lääke. No, jotenkin homma karkasi käsistä ja ois jo aiemmista vahingoista pitänny ottaa opikseen kun samalla päätettiin myös lennossa vaihtaa insomin rivatriliin. Joo joo joo... miks ihmeessä MINÄ tai edes lääkäri keksittiin moista ja sitten MINÄ ryhdyin vielä tuumasta toimeen ja voitte arvata, että hyvin ei käynyt. Jo samana iltana kun aamusta olin vähentänyt minimaalisesti lamictalia ja vaihtanut nuo bentsot niin alkoi rytisemään. Eka kohta klo 16 aikaan noin 5min, seuraava 40 minuutin päästä 25min johon sai jo steson ja siitä ei sitten mennyt taas kun noin 40min kun kouristi jo uudestaan =( Annoin toisen steson ja kohtaus senkun jatkui joten 112 apuun ja sieltähän tuli suunnilleen koko pelastuslaitos. Tässä vaiheessa alkoi neitikin onneks jo reakoimaan ja jäljellä oli enään myokloniat ja spasmit. Likka lanssilla sairaalaan ja minä omalla autolla perässä kun ensin piti kotiväkeä ohjeistaa ja saada mies töistään kiinni jne... Onneksi Siiri oli niin töötissä ettei edes tajunnut äidin puuttuvan matkasta.

Omassa sairaalassa eli PHKS:ssä päätettiin sitten palauttaa lääkitys entiselleen ja konsultoida seuraavana aamuna linnaa. No, jokusen päivän otti, että linnasta oli lääkäri minuun yhteydessä ja tuumasi vaan, että tais riva annos olla liian pieni ja samat liirumlaarumit että lamictalia pois ja insominin tilalle rivatril. No, tämä operaatio voitas tietty suorittaa epiosastolla linnassa, mutta mikään ei ole niin turhauttavaa kun se, että ollaan osastolla tekemässä pelkkiä lääkemuutoksia. Ja koska olen hivenen uppiniskainen äiti-ihminen ja alan jopa näistä vahingoista oppimaan olen tooooodella hiiiitasti purkanut lamictalia pois ja insomin on ja pysyy. Vaihdetaan se sitten rivoihin jos orfiril ei apuja tuo tullessaan sitten kun se nyt edes päästään aloittamaan.

Jotenkin alkaa polla leviämään tähän jatkuvaan säätämiseen ja levottomaan lapseen jolla siis kohtauksia edelleen paljon ja lähes päivittäin kouristellaan ja usein sitten vielä monta kertaa. Lääkäreillä ei tunnu olevan mitään haluja tutkia enempää vaan ainoa vaihtoehto on nämä rasittavat lääkemuutokset, joilla toki saadaan aina muutama viikko hengähtää. Ongelmana on vaan se, että enään on kokeiltavissa tuo orfiril ja zonegran ja sitten ei kuulemma ole mitään mitä voitaisiin kokeilla! Siirin aivoissa oleva vahva yleishäiriö estää useiden lääkkeiden kokeilun, sillä niillä on kuulemma taipumus vaan pahentaa tilannetta. Kun joku vaan kertois miten tää tilanne enään paljon pahempi vois olla? Ollaanko me nyt jo niin toivottomia tapauksia, että ei kannata tutkia enään mitään vai eikö mitään ole enään tutkittavissa? Lääkäreistä saa kaiken tiedon nyppiä suunnilleen hohtimilla puhelimen kautta ja siltikin vaan kierrellään ja kaarrellaan.

Tässä kun sopivaan tuskastuneisuuden tilaan pääsin niin voisinkin lähteä sille armaalle KELAlle täyttämään sitä uutta vammaistuki hakemusta... Mä niiiin rakastan niitä hakemuksia ja kupingin täyttämisiä ja kaiken lisäksi olen saannut kuulla, kuinka hyvin mulla on asiat. Ei tarvii edes töitä tehdä kun rahaa tulee suunnilleen ovista ja ikkunoista ja lapsikin näyttää päälle päin ihan terveeltä... Tervetuloa meidän helvettiin!